Show simple item record

dc.contributor.author Luz, Geisa dos Santos
dc.contributor.author Carvalho, Maria Dalva de Barros
dc.contributor.author Silva, Mara Regina Santos da
dc.date.accessioned 2011-11-30T15:47:43Z
dc.date.available 2011-11-30T15:47:43Z
dc.date.issued 2011
dc.identifier.citation LUZ, Geisa dos Santos; CARVALHO, Maria Dalva de Barros; SILVA, Mara Regina Santos da. O significado de uma organização de apoio aos portadores e familiares de fibrose cística na perspectiva das famílias. Texto & Contexto Enfermagem, Florianópolis, v. 20, n. 1, p. 127-134, jan./mar. 2011. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n1/15.pdf>. Acesso em: 22 nov. 2011. pt_BR
dc.identifier.issn 0104-0707
dc.identifier.uri http://repositorio.furg.br/handle/1/1498
dc.description.abstract Este estudo tem por objetivo compreender o significado de uma organização de pacientes às famílias com portadores de fibrose cística. Utilizou-se como referência o método qualitativo, fenomenológico. Foram realizadas entrevistas com 14 famílias residentes nas regiões Norte e Noroeste do Estado do Paraná, cadastradas na Associação Paranaense de Assistência a Mucoviscidose. Os resultados estão agrupados em três categorias: a) Percebendo-se acolhido no mundo da fibrose cística; b) Compartilhando a vida: cuidado essencial às famílias com portador de fibrose cística; c) Solidariedade, Equidade e Empowerment: tripé de uma organização social na fibrose cística. Conclui-se que o compartilhamento da experiência das famílias é crucial para o enfrentamento da doença e que a associação de pacientes foi fundamental para aceitar a doença de forma mais branda e com expectativa de qualidade de vida. pt_BR
dc.description.abstract The aim of this qualitative phenomenological study is to better understand the significance of a patient association for families with cystic fibrosis carriers. Interviews among 14 families living in the North and Northeast Region of Parana State, Brazil, who were registered in the Associação Paranaense de Assistência a Mucoviscidose were carried out. The results were grouped in three categories: a) Feeling supported within the world of cystic fibrosis; b) Sharing life: essential care for families with cystic fibrosis carriers; c) Sympathy, equity, and empowerment: the tripod of social organization within cystic fibrosis. This study concludes that sharing experiences among families is crucial to facing this disease and the patient association was fundamental to more amply accepting this condition and maintaining quality of life expectations. pt_BR
dc.description.abstract El presente estudio tiene como objetivo comprender el significado de una organización de apoyo a las familias de pacientes con fibrosis quística. Se utilizó como referencia el método cualitativo y fenomenológico. Se hicieron entrevistas a 14 familias que viven en las regiones Norte y Noroeste del Estado de Paraná, Brasil, registradas en la Associação Paranaense de Assistência a Mucoviscidose. Los resultados se agruparon en tres categorías: a) Sentir apoyo en el ambiente de la fibrosis quística; b) Compartir la vida: los cuidados esenciales a las familias que tienen pacientes con fibrosis quística; c) Solidaridad, equidad y empowerment: un trípode de la organización social en la fibrosis quística. Se concluye que compartir la experiencia de las familias es crucial para el enfrentamiento de la enfermedad y que la asociación de pacientes es fundamental para que ellos acepten la enfermedad con tranquilidad teniendo una buena expectativa de calidad en sus vidas. pt_BR
dc.language.iso por pt_BR
dc.rights open access pt_BR
dc.subject Família pt_BR
dc.subject Fibrose cística pt_BR
dc.subject Organização social pt_BR
dc.subject Family pt_BR
dc.subject Cystic fibrosis pt_BR
dc.subject Social organization pt_BR
dc.subject Família pt_BR
dc.subject Fibrosis quística pt_BR
dc.subject Organización social pt_BR
dc.title O significado de uma organização de apoio aos portadores e familiares de fibrose cística na perspectiva das famílias pt_BR
dc.title.alternative The meaning of a cystic fibrosis support organization from the family perspective pt_BR
dc.title.alternative El significado de una organización de apoyo a las familias de pacientes con fibrosis quística en la perspectiva de las familias pt_BR
dc.type article pt_BR
dc.identifier.doi http://dx.doi.org/10.1590/S0104-07072011000100015 pt_BR


Files in this item

This item appears in the following Collection(s)

Show simple item record

Search DSpace


Browse

My Account

Statistics