O processo de viver de famílias que possuem filhos com doenças genéticas: estratégias de enfrentamento

Abstract

A medida que as doenças de origem infectocontagiosa e carencial estão sendo resolvidas, aquelas de origem genética se tornam pertinentes e de relevância para a saúde pública. As doenças genéticas (DGs) comprometem não só o indivíduo afetado, mas a vida familiar, gerando momentos difíceis, com avanços e retrocessos nas relações entre seus membros. Este estudo tem como objetivo geral: compreender o processo de viver das famílias que possuem filhos com doenças genéticas (DG), com ênfase nas estratégias que utilizam para o enfrentamento desta condição no seu cotidiano. Como objetivos específicos: (1) identificar as repercussões do diagnóstico da doença genética na família ao longo do tempo; (2) conhecer as dificuldades e estratégias de enfrentamento utilizadas pelas famílias durante o processo de viver com a DG em um filho; (3) identificar as trajetórias e vivências das famílias que possuem filhos com DG nos serviços públicos de saúde. Estudo qualitativo, descritivo, exploratório, desenvolvido junto a Associação de pais e amigos dos excepcionais (APAE) localizada na região norte do estado do Rio Grande do Sul, com 15 famílias que possuem filhos com DG, usuários desse serviço. A coleta de dados foi desenvolvida no período de março a maio de 2018 por meio de entrevistas semiestruturadas e submetidos a análise temática, balizada pela teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande, com registro no CAAE: 79500317700005324 - 184/2017. Os resultados apontam que o impacto sentido pela família no momento da constatação do diagnóstico de uma DG no filho, pode gerar sentimentos como culpa, tristeza, sofrimento, pessimismo entre outros e estes podem ser vivenciados em diferentes momentos, seja no pré-natal, no momento do nascimento e/ou durante o processo de crescimento e desenvolvimento do filho. Constata-se também inúmeras dificuldades evidenciadas junto as famílias como: internações hospitalares recorrentes, sobrecarga do familiar cuidador, isolamento social, dificuldades econômicas e desarmonia conjugal. No entanto, para muitas famílias a vinda de um filho com DG, contribuiu para uma (re) organização familiar vivenciando um novo emergir na relação conjugal, apoio da família extensa, além da fé e religiosidade como um ponto forte no processo de enfrentamento. O apoio informal relatado pelas famílias foi encontrado junto Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). A trajetória percorrida pelas famílias juntos aos serviços públicos de saúde se mostrou aquém do esperado, uma vez que as famílias enfrentaram uma verdadeira batalha, na busca pelos seus direitos, contribuindo para o desgaste físico e psicológico de seus membros. O profissional enfermeiro pode contribuir direcionando os caminhos junto a estas famílias, uma vez que desempenha um papel primordial dentro dos serviços de saúde. Sua prática clínica permite suprir as necessidades que estas famílias apresentam, seja por meio de atividades clínicas assistenciais, educacionais e organizacionais.

As diseases of contagious and deficient origin are being resolved, those of genetic origin become relevant and relevant to public health. Genetic diseases (DGs) compromise not only the affected individual, but family life, generating difficult moments, with advances and setbacks in the relationships between their members. This study aims to understand the process of living of families with children with genetic diseases (DG), with emphasis on the strategies they use to cope with this condition in their daily lives. As specific objectives: (1) to identify the repercussions of the genetic disease diagnosis in the family over time; (2) to know the difficulties and coping strategies used by families during the process of living with the DG in a child; (3) to identify the trajectories and experiences of the families that have children with DG in the public health services. A qualitative, descriptive, exploratory study developed with the Association of Parents and Friends of the Exceptional (APAE) located in the northern region of the state of Rio Grande do Sul, with 15 families that have children with DG, users of this service. Data collection was carried out from March to May 2018 through semi-structured interviews and subjected to thematic analysis, based on the bioecological theory of human development, by Urie Bronfenbrenner. The study was approved by the Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande, with registration in the CAAE: 79500317700005324 - 184/2017. The results show that the impact felt by the family at the moment of the diagnosis of a DG in the child can generate feelings such as guilt, sadness, suffering, pessimism among others and these can be experienced at different moments, be it prenatal, moment of birth and / or during the process of growth and development of the child. There are also numerous difficulties evidenced with families such as: recurrent hospital admissions, overloading of the caregiver family, social isolation, economic difficulties and marital disharmony. However, for many families the coming of a child with DG, contributed to a family (re) organization experiencing a new emergence in the marital relationship, extended family support, in addition to faith and religiosity as a strong point in the process of coping. Informal support reported by families was found together with the Association of Parents and Friends of the Exceptional (APAE). The trajectory carried by the families together with the public health services proved to be less than expected, since the families faced a real battle, in search of their rights, contributing to the physical and psychological wear and tear of their members. The nurse practitioner can contribute directing the paths with these families, since it plays a primary role within the health services. Their clinical practice allows them to meet the needs that these families present, either through clinical assistance, educational and organizational activities.

A medida que las enfermedades de origen infectocontagioso y carencial están siendo resueltas, las de origen genético se vuelven pertinentes y de relevancia para la salud pública. Las enfermedades genéticas (DGs) comprometen no sólo al individuo afectado,sino a la vida familiar, generando momentos difíciles, con avances y retrocesos en las relaciones entre sus miembros. Este estudio tiene como objetivo general: comprender el proceso de vivir de las familias que poseen hijos con enfermedades genéticas (DG), con énfasis en las estrategias que utilizan para el enfrentamiento de esta condición en su cotidiano. Objetivos específicos: (1) identificar el impacto del diagnóstico de las enfermedades genéticas en la familia a través del tiempo; (2) conocer las dificultades y estrategias de enfrentamiento utilizadas por las familias durante el proceso de vivir con la DG en un hijo; (3) identificar las trayectorias y vivencias de las familias que poseen hijos con DG en los servicios públicos de salud. Estudio cualitativo, descriptivo, exploratorio, desarrollado junto a la Asociación de padres y amigos de los excepcionales (APAE) ubicada en la región norte del estado de Rio Grande do Sul, con 15 familias que poseen hijos con DG, usuarios de ese servicio. La recolección de datos fue desarrollada en el período de marzo a mayo de 2018 por medio de entrevistas semiestructuradas y sometidas al análisis temático, balizado por la teoría bioecológica del desarrollo humano, de Urie Bronfenbrenner. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Universidad Federal de Rio Grande, con registro en el CAAE: 79500317700005324 -184/2017. Los resultados apuntan que el impacto sentido por la familia en el momento de la constatación del diagnóstico de una DG en el hijo, puede generar sentimientos como culpa, tristeza, sufrimiento, pesimismo entre otros y éstos pueden ser vivenciados en diferentes momentos, ya sea en el prenatal, el momento del nacimiento y / o durante el proceso de crecimiento y desarrollo del hijo. Seconstata también innumerables dificultades evidenciadas junto a las familias como: internaciones hospitalarias recurrentes, sobrecarga del familiar cuidador, aislamiento social, dificultades económicas y desarmonía conyugal. Sin embargo, para muchas familias la venida de un hijo con DG, contribuyó a una (re) organización familiar experimentando un nuevo emerger en la relación conyugal, el apoyo de la familia extensa, además de la fe y la religiosidad como un punto fuerte en el proceso de enfrentamiento. Elapoyo informal reportado por las familias fue encontrado junto a la Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales (APAE). La trayectoria recorrida por las familias junto a los servicios públicos de salud se mostró por debajo de lo esperado, ya que las familias se enfrentaron a una verdadera batalla, en la búsqueda de sus derechos, contribuyendo al desgaste físico y psicológico de sus miembros. El profesional enfermero puede contribuir dirigiendo los caminos junto a estas familias, ya que desempeña un papel primordial dentro de los servicios de salud. Su práctica clínica permite suplir las necesidades que estas familias presentan, sea por medio de actividades clínicas asistenciales, educativas y organizacionales.