Vivências da família no cuidado à criança e ao adolescente com HIV/AIDS

Abstract

Objetivos: Conhecer as vivências da família no cuidado à criança/adolescente com HIV/AIDS. Metodologia: Pesquisa descritiva, exploratória e qualitativa realizada no sul do Brasil, no segundo semestre de 2018 no Hospital Dia de AIDS. Participaram 20 familiares cuidadores de crianças/adolescentes com HIV/AIDS. A coleta de dados foi realizada por entrevistas semiestruturadas. Utilizou-se a Análise de Conteúdo. Respeitou-se os princípios éticos, sendo aprovado pelo comitê de ética local sob parecer nº 29/2018. Resultados: Quanto ao impacto do diagnóstico, algumas mães não sabiam ter o HIV, pois não realizaram pré-natal; outras descobriram durante. Alguns eram adotivos e não possuíam informações da gestação da mãe biológica. Referiram sentir-se chocados, com pena ao pensar na vida da criança/adolescente, dificuldades em aceitar e preferiram não pensar nas consequências do HIV/AIDS. Buscaram orientação profissional, entretanto, um dos entrevistados afirmou negligência no diagnóstico. Os familiares cuidadores adotivos souberam do diagnóstico na adoção, não interferindo no processo. Um dos participantes obteve a guarda legal devido à negligência do responsável biológico. Em relação aos sentimentos, relataram raiva pela irresponsabilidade da mãe biológica, pavor, tristeza e medo ao pensar no futuro e pelo contágio ter ocorrido pela amamentação, além de medo do óbito por doenças oportunistas e culpa em alguns casos. Frente às mudanças vivenciadas, alguns afirmaram inexistentes após a descoberta, outros que a principal mudança foi na alimentação. Verificou-se a dedicação exclusiva do familiar cuidador, bem como o fato da doença unir a família. Quanto às formas de organização e estratégias, afirmaram viver suas rotinas exclusivamente a criança/adolescente. Utilizaram celular, quadro, anotações, a separação da medicação e adaptação dos horários para o não esquecimento. Introduziram a medicação no alimento para evitar rejeição e utilizaram um cardápio variado. Quanto às consultas, verificaram na carteirinha e consultaram o calendário para não as esquecer. Orientaram a criança/adolescente para que o mesmo seja independente e consciente da sua condição. Não possuíam estratégia específica, pois sabiam o que fazer. Referiram adaptar seus horários aos dos cônjuges. Frente às facilidades encontradas, alguns afirmaram que a criança/adolescente com HIV/AIDS é normal como outra qualquer, sendo facilitador o fato da mesma aceitar o seu diagnóstico. Outra facilidade foi a obtenção de um benefício judicial, conseguindo que o familiar cuidador se aposentasse, tendo mais tempo para o cuidado. Quanto às dificuldades, alguns relataram ser difícil manter o sigilo do diagnóstico. Verificou-se a aderência da medicação como dificuldade, além da assiduidade às consultas ou o fato do familiar cuidador residir fora da cidade. Encontraram dificuldade em relação à alimentação e nos antirretrovirais devido aos efeitos colaterais. O preconceito e aceitação foram citados, além do tempo e a forma como explicarão sobre o diagnóstico. Questões referentes ao crescimento e aos namoros foram referidas. Quanto à rede de apoio social, constatou-se que alguns não possuem. Os que possuem citaram cônjuges, namorados, avós e irmãs, além de amigos. Conclusão: Conclui-se a importância da enfermagem não só na comunicação do diagnóstico, como durante a adaptação da família para que se desempenhe adequadamente seu papel fornecendo qualidade de vida para a criança/adolescente.

Objectives: to know the experiences of the family in the care of children/adolescent with HIV/AIDS. Methodology: Descriptive, exploratory and qualitative research carried out in southern Brazil, in the second half of 2018 at a Hospital Dia. Twenty family caregivers of children/adolescents with HIV/AIDS participated. Data collection was done through semi-structured interviews. Content Analysis was used. The ethical principles were respected, being approved by the local Ethics Committee under opinion nº 29/2018. Results: Regarding the diagnosis impact, some mothers did not know about HIV because they have not done prenatal care; others discovered during. Some were adoptive and had no information about the gestation. They reported being shocked, pitiful about the child's/adolescent's life, having difficulty accepting and choosing not to think about the consequences of HIV/AIDS. They sought professional guidance, however, one of the respondents stated negligence in diagnosis. The familiar adoptive caregivers learned about the diagnosis at adoption, not interfering with the process. One of the participants was granted legal custody due to the negligence of the biological mother. Regarding feelings, they reported anger at the irresponsibility of the biological mother, dread, sadness and fear when thinking about the future and the contagion through breastfeeding, in addition to fear of death due to opportunistic diseases and guilt in some cases. Faced with the changes experienced, some said they did not exist after the discovery, others said the main change was in feeding. The exclusive dedication of the family caregiver was verified, as well as the fact that the disease united the family. Regarding organization and strategies, they clairmed to live their routines exclusively for the child/adolescent. They used cell phone, chart, notes, separation of medication and adaptation of schedules for non-forgetting. They introduced the medication into the food to avoid rejection and used a varied menu. As for the consultations, they checked the card and consulted the calendar so as not to forget them. They directed the children/adolescent to be independent and aware of their condition. Some do not have a specific strategy because they knew what to do. They reported adapting their schedules to those of the spouses. Faced with the facilities found, some affirmed that the child/adolescent with HIV/AIDS is normal like any other, being facilitating the fact that they have accepted their diagnosis. Another facility was to obtain a legal benefit, getting the family caregiver to retire, having more time for care. Regarding the difficulties, some reported being difficult to maintain the confidentiality of the diagnosis. The adherence of the medication as a difficulty was verified, besides the attendance at the consultations or the fact that the family caregiver resides outside the city. They found difficulty with food and antiretrovirals due to side effects. Prejudice and acceptance were cited, in addition to the time and how they will explain the diagnosis. Issues regarding growth and dating were referred to. About the social support network, some do not have. Some have mentioned spouses, boyfriends, grandmothers and sisters, as well as friends. Conclusion: The nursing role is important not only in communicating the diagnosis, but also during the adaptation of the family, to provide a quality of life for the child/adolescent.

Objetivos: conocer las vivencias de la familia en el cuidado al niño/adolescente con VIH/SIDA. Metodología: Investigación descriptiva, exploratoria y cualitativa realizada en el sur de Brasil, en el segundo semestre de 2018 en un Hospital Día de SIDA. Participaron 20 familiares cuidadores de niños/adolescentes con VIH/SIDA. La recolección de datos fue realizada por entrevistas semiestructuradas. Se utilizó el Análisis de Contenido. Se respetó los principios éticos, siendo aprobado por el Comité de Ética local bajo el dictamen 29/2018. Resultados: En cuanto al impacto del diagnóstico, algunas madres no sabían tener el VIH, pues no realizaron prenatal; otras descubrieron durante. Algunos eran adoptivos y no poseían información de la gestación. Afirmaron sentirse sorprendidos, con pena al pensar en la vida del niño/adolescente, dificultades en aceptar y prefirieron no pensar en las consecuencias del VIH/SIDA. Sin embargo, uno de los entrevistados afirmó la negligencia en el diagnóstico. Los familiares cuidadores adoptivos supieron del diagnóstico en la adopción, no interfiriendo en el proceso. Uno de los participantes obtuvo la guardia legal debido a la negligencia del responsable biológico. En relación a los sentimientos, relataron rabia por la irresponsabilidad de la madre biológica, pavor, tristeza y miedo al pensar en el futuro y por el contagio haber ocurrido por la lactancia, además de miedo del óbito por enfermedades oportunistas y culpa en algunos casos. Frente a los cambios vivenciados, algunos afirmaron inexistentes después del descubrimiento, otros que el principal cambio fue en la alimentación. Se verificó la dedicación exclusiva del familiar cuidador, así como el hecho de la enfermedad unir a la familia. En cuanto a las formas de organización y estrategias, afirmaron vivir sus rutinas exclusivamente al niño/adolescente. Utilizaron celular, cuadro, anotaciones, la separación de la medicación y adaptación de los horarios para no olvidar. Introdujeron la medicación en el alimento para evitar rechazo y utilizaron un menú variado. En cuanto a las consultas, verificaron en la cartera y consultaron el calendario para no olvidarlas. En el caso de los niños y adolescentes, el niño/adolescente para que sea independiente y consciente de su condición. Algunos no tenían estrategia específica, pues sabían qué hacer. Unos afirmaron adaptar sus horarios a los de los cónyuges. Frente a las facilidades encontradas, algunos afirmaron que el niño/adolescente con VIH/SIDA es normal como qualquier otro, siendo facilitador el hecho de aceptar su diagnóstico. Otra facilidad fue la obtención de un beneficio judicial, logrando que el familiar cuidador se retirara, teniendo más tiempo para el cuidado. En cuanto a las dificultades, algunos relataron ser mantener el secreto del diagnóstico. Se verificó la adherencia de la medicación como dificultad, además de la asiduidad a las consultas o el hecho del cuidador residir fuera de la ciudad. Se encontraron dificultades en relación a la alimentación y los antirretrovirales debido a los efectos colaterales. El preconcepto y aceptación fueron citados, además del tiempo y la forma como explicarán sobre el diagnóstico. Se mencionaron cuestiones relativas al crecimiento y los enamoros. En cuanto a la red de apoyo social se constató que algunos no poseen. Los que poseen citaron cónyuges, novios, abuelos y hermanas, además de amigos. Conclusión: Se concluye la importancia de la enfermería no sólo en la comunicación del diagnóstico, como también durante la adaptación de la familia para que se desempeñe adecuadamente su papel proporcionando calidad de vida para el niño/adolescente.