Significado do cuidado familiar à criança dependente de tecnologia

Abstract

Objetivou-se compreender o significado construído pelas famílias, a partir das interações que estabelecem acerca do cuidado que prestam à criança dependente de tecnologia bem como apresentar um modelo teórico acerca deste cuidado. Pesquisa qualitativa que teve como referenciais o Interacionismo Simbólico e a Grounded Theory.Teve como contexto a unidade pediátrica de um hospital do sul do Brasil. Participaram dez familiares cuidadoras. A coleta de dados deu-se por entrevistas e os dados foram submetidos à codificação aberta, axial e seletiva. A família é impactada pelo diagnóstico da doença crônica e dependência de tecnologia da criança necessitando adaptar-se para cuidar. Cuidam em todos os seus contextos de (con)vivência. Promovem como estratégias para o cuidado aprender a lidar com a tecnologia de cuidado, largam o emprego para cuidar a criança, trabalham como autônoma, investem na sua reabilitação, procuram os Serviços de Saúde, adaptam o domicílio para o cuidado, buscam subsídios para garantir o transporte da criança e fortalecer-se para cuidar, constroem uma rede de apoio social. Como facilidades vivenciam o acesso facilitado aos Serviços de Reabilitação, são beneficiadas pelos serviços de Assistência Pública do município, tem garantido o Transporte Público da criança, recebem ajuda da Rede de Apoio Social no Domicílio e no Hospital, mantém a estabilidade financeira e vivenciam a melhoria do estado clínico da criança. Como dificuldades vivenciam a falta de acesso aos serviços públicos de assistência social, ao atendimento médico especializado e aos serviços de reabilitação à saúde; percebem o atendimento hospitalar como fragmentado e convivem com o despreparo dos profissionais da Unidade Básica de Saúde, sentem-se desprotegidas pelo plano de saúde, necessitam recorrer ao sistema judiciário para atender às necessidades da criança. Enfrentam a crise familiar, vivenciam dificuldades financeiras, a falta de preparo dos profissionais do transporte público e a falta de efetividade no Serviço de Atendimento Médico de Urgência, convivem com a falta de adaptação do domicílio para o cuidado. Além disso, vivenciam dificuldades na escola regular, apresentam dificuldades para cuidar frente a necessidade do uso de tecnologias. Tem dificuldades de manter-se no emprego. Convivem com os problemas de saúde da criança e do familiar cuidador. Tem medo da morte da criança e enfrentam o preconceito. Enfrentam como consequências a adaptação aos cuidados com a criança. Concluiu-se que o cuidado familiar à criança dependente de tecnologia é complexo e que a família necessita de auxílio para seu enfrentamento. Construiu-se a teoria substantiva Organizando o cotidiano do viver familiar na busca da adaptação ao cuidado à criança dependente de tecnologia.Confirmou-se a tese de que as famílias que possuem crianças dependentes de tecnologia constroem significados que orientam suas ações de cuidado a partir das interações que estabelecem durante esta experiência nos vários ambientes de cuidado. A atuação do enfermeiro junto à família ocorre em todas as etapas desse processo.O conhecimento gerado nesse estudo poderá proporcionar subsídios aos cuidadores (famílias e profissionais da saúde) para a (re)construção de um cuidado qualificado e sensível às necessidades da criança dependente de tecnologia e sua família e que os profissionais da saúde/enfermagem, que atuam com essas famílias, devem empregar estratégias assistenciais que lhes possibilitem melhor enfrentamento de seu cotidiano, assessorando-as para o cuidado, fornecendo informações pertinentes a respeito da dependência da tecnologia.

The objective was to understand the meaning built by the families, based on the interactions they establish about the care for child dependent on technology as well as to present a theoretical model about this care. Qualitative research that had as references the Symbolic Interactionism and the Grounded Theory. It had as context the pediatric unit of a hospital in the south of Brazil. Ten family caregivers participated. The data were collected through interviews and submitted to open, axial and selective coding. The family is impacted by diagnosis of chronic disease and dependence of technology of child, needing to adapt to care. They care in all their contexts of living. They promote how strategies of care to learn how to deal with technology of care, leave employment to care of child, work as autonomous, invest in their rehabilitation, seek the Health Services, adapt the home for care, seek subsidies to ensure the transportation of the child and strengthening to care, build a network of social support. As facilities enjoy easy access to Rehabilitation Services, they are benefit from the Public Assistance services of municipality, have guaranteed the Public Transportation of child, receive help from Social Support Network in the Home and Hospital, maintain financial stability and experience the good child's clinical condition. As difficulties they experience the lack of access to the public services of social assistance, the specialized medical care and the services of rehabilitation to the health; Perceive hospital care as fragmented and coexist with the unpreparedness of the professionals of the Health Basic Unit, feel unprotected by the health plan, they need to recourse to the judicial system to meet the needs of child. Facing the family crisis, experiencing financial difficulties, the lack of preparation of public transportation professionals and the lack of effectiveness in the Emergency Medical Service, coexist with the lack of adaptation of the home for care. In addition, they experience difficulties in the regular school, they present difficulties to care in front of need of use of technologies. Hey have difficulty staying on the job. They coexist with the health problems of child and of family caregiver. She is afraid of the death of the child and faces the prejudice. Theyfaceas consequences, the adaptation to the care with the child. It was concluded that the family care for children dependent of technology is complex and that the family needs help for your coping. The substantive theory was constructed: Organizing the quotidian of the familiar living in look of adaptation to the care to the dependent child of technology. The thesis was confirmed that families that have children dependent of technology construct meanings that guide their actions of care from the interactions they establish during this experience in various settings of care. The nurse's rolewith the family occurs in all stages of this process. The knowledge generated in this study may provide subsidies to caregivers (families and health professionals) build a qualified and sensitive care that meetthe needs of the technology dependent child and their family, and that health / nursing professionals that work with these families employ assistance strategies that enable them to better cope of their daily lives, advising them on care, providing pertinent information about the dependence of technology.

Este estudio tuvo como objetivo comprender los significados construidos por las familias a partir de las interaccionesque establecen acerca de la atención que ofrecen a los niños dependientes de la tecnología y presentar un modelo teórico acerca de estocuidado. la investigación cualitativa que tuvo como referencias la interacción simbólica y la teoría fundamentada. Tuvo como contexto la unidade pediátrica de un hospital en el sur de Brasil.Participaron diez cuidadores familiares. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas y sometidos a codificación abierta, axial y selectiva. La familia se ve afectada por el diagnóstico de la enfermedad crónica y la dependencia de la tecnología de los niños y tienen que adaptarse para cuidar. Cuidan en todos los contextos de vida, promoven estrategias para el cuidado, aprenden a lidiar con la tecnología de cuidado, abandonan los puestos de trabajo para el cuidado del niño, trabajan como autónomas, investin en su rehabilitación, buscan servicios de salud, adaptan el hogar para el cuidado, buscan subsidios para asegurar transporte de los niños y fortalecer a sí mismos para la atención, construen una red de apoyo social. Como facilidadesexperimentan el mejor acceso a los servicios de rehabilitación, se benefician de los servicios de asistencia pública en el municipio, ha asegurado el transporte público del niño, obtenen ayuda de la Red de Apoyo Social en casa y en el Hospital, mantenen la estabilidad financiera y experiencian la mejora de la condición clínica del niño. Como dificultades experimentan a falta de acceso a los servicios públicos de asistencia social, de atención médica especializada y de la rehabilitación de los servicios de salud; dan se cuenta que la atención hospitalaria es fragmentada y viven con la falta de preparación de los profesionales de la Unidad Básica de Salud, se sienten desprotegidos por el plan de salud y tienen que recurrir al sistema judicial para satisfacer las necesidades del niño. Enfrentanla crisis de la familia, experimentan dificultades financieras, la falta de formación del personal del transporte público y la falta de eficacia en el servicio médico de emergencia; viven con la falta de adaptación de la casa para el cuidado. Además tienen dificultades en la escuela regular y para cuidar frente la necesidad del usode tecnologías. Tienen dificultad para permanecer en el empleo, conviven con los problemas de salud de los niños y de los cuidadores familiares. Tienen miedo de la muerte del niño y enfrentan prejuicio. Enfrentan como consecuencias la adaptación al cuidado del niño. Se concluyó que el cuidado de la familiay el niño dependiente de la tecnología es complejoy que la familia necesita apoyo para su enfrentamiento. Se construye la teoría sustantiva:organización cotidiana de la familia que viven en la búsquedade la adaptación a la atención de los niños que dependen de la tecnología. La tesis se confirmó que las familias que tienen niños dependientes de la tecnología construyen significados que guían sus acciones para el cuidado a partir de las interaccionesestablecidas durante esta experiencia en diversos entornos de atención.El papel de la enfermera con la familia se produce en todas las etapas de este proceso. El conocimiento generado en este estudio puede proporcionar subsidios a los cuidadores (familiaresy profesionales de la salud) para la (re)construcción de un cuidado profesional cualificado y sensible a las necesidades del niño dependiente de la tecnologíay su familia, y que los profesionales de la salud / enfermeras que trabajan con estas familias deben utilizar las estrategias de atención que les permitan hacer frente a su vida cotidiana, ayudando a cuidar, proporcionandoinformación relevante acerca de la dependencia de la tecnología.