Abstract:
A doença crônica na infância compromete a criança e sua família, que precisa desafiar inúmeras situações adversas para o seu enfrentamento. O estudo objetivou compreender o significado construído pelas famílias, a partir das interações que estabelecem acerca do cuidado que prestam à criança com doença crônica e apresentar um modelo teórico acerca desse cuidado.Realizou-se uma pesquisa com abordagem qualitativa. Teve como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e metodológico a Grounded Theory. Foi realizada em um hospital universitário no sul do Brasil,entre 2015 e 2016. Participaram 20familiares cuidadores de crianças com doenças crônicas. Os dados foram coletados por entrevistas e analisados pela análise aberta, axial e seletiva. Os dados foram validados por duas famílias.Verificou-se que a família, frente à doença crônica da criança passa por diversas etapas, neste estudo, como:Recebendo o diagnóstico de doença crônica que revelou que as famílias apresentam intercorrências tanto na gravidez quanto no parto. Muitas vezes, não percebem a doença da criança no nascimento. Algumas crianças necessitam internar na Unidade Neonatal. O recebimento do diagnóstico (des)acompanhadas mostra-se um fator de fragilidade ou de apoio. Algumas são informadas pelo médico do diagnóstico da criança, outras descobrem a doença tardiamente. A maioria sente-se fragilizada frente ao diagnóstico. Ao aceitarem o diagnóstico passam a buscar informações acerca da doença. Cuidando em diferentes contextos mostrou a adaptação da família para o cuidado à criança no domicílio,creche,escola regular, hospital e rua.Promovendo estratégias para o cuidado mostrou o processo de adaptação e organização das famílias paracuidara criança.Vivenciando facilidades e dificuldades para o cuidado à criança com doença crônica demonstrou que as famílias convivem com frequentes internações hospitalares da criança, vivenciaram dificuldades financeiras, desestruturação familiar, dificuldades para cuidar de outros filhos, preconceito contra a criança, falta de apoio e terem que parar de trabalhar para cuidar. Convivem com a falta de acesso aos insumos e serviços necessários ao cuidado, com a revolta da criança e com a necessidade de aparatos tecnológicos para o cuidado. Como consequência, em Enfrentando a doença crônica na infância constatou-se que as famílias convivem com a mudança no cotidiano, buscam a reestruturação familiar, amadurecem e fortalecem-se para o cuidado à criança. Confirmou-se a tese de que a partir dos processos de interação que estabelecem com outras pessoas, objetos e símbolos, essas famílias constroem significados que orientam suas ações de cuidado.Concluiu-se que o cuidado familiar à criança com doença crônica é complexo e que a família necessita de auxílio para realizá-lo. O enfermeiro deve compor sua rede de apoio, compartilhando cuidados, encorajando a família para o enfrentamento da condição crônica da criança.
Chronic illness in childhood compromises the child and his family,thatneed to challenge many adverse situations for solving them. The study aimed to understand the meaning constructed by the families from the interactions that establish about the care they provide to children with chronic disease and present a theoretical model about this care.We conducted a qualitative research. Had the theoretical SymbolicInteractionism and the Grounded Theory methodology. It was conducted in a university hospital in southern Brazil, between 2015 and 2016.Participants were 20 family caregivers of children with chronic diseases. Data were collected through interviews and analyzed by analysis open, axial and selective.The data were validated by twofamilies.It was found that the family, in the face of chronic illness the child goes through various stages, in this study as: Receiving the diagnosis of chronic the diseasewhich revealed that the families showcomplications in pregnancy and childbirth. Oftentimes,do not realize the child's the disease at birth.Some children need interning in the Neonatal Unit. The collectibility of diagnosis (un) accompaniedshows a factor of frailty or support.Some are informed by the doctor of the child's diagnosis, otherdiscover the disease belatedly. Most sit back weakened against the diagnosis. Accepting the diagnosispass to seek information about the disease. Taking care in different contexts showed the family's adaptation to the care of children at home, day care, regular school, hospital and street. Promoting strategies for the care showed the process of adaptation and organization of families to care for the child.Living facilities and difficulties for the care of children with chronic illness has demonstrated that familiesliving with frequent hospital admissions of children, experienced financial difficulties, family breakdown, difficulties to take care of other children, prejudice against children, lack of support andthey have to stop working to car.They live with the lack of access to inputs and services needed to care, with the child's anger and the need for technological apparatuses for care. As a consequence, in Coping with chronic illness in childhood was found that families living with changein routine, seek the family restructuring, mature and strengthen to the care of children. This study confirmed the thesisof that from the interaction processes that establish with other people, objects and symbols, these familiesconstruct meanings thatguide their care actions.It was concluded that family care to children with chronic illness is complex and that the family needs assistance to realize it. The nurse should compose your support network, sharing care, encouraging the family to cope with the chronic condition of the child.
La enfermedad crónica en la infancia compromete el niño y su familia, que necesita desafiar muchas situaciones adversas para enfrentarlos. El estudio tuvo como objetivo comprender el significado construido por las familias, de las interacciones que establecen acerca del cuidado que prestan al niño con enfermedad crónica presente un modelo teórico sobre este tipo de atención. Se realizó una investigación cualitativa.Tuvo comoreferencial teóricoInteracción simbólicametodológicoa Grounded Theory.Se llevó a cabo en un hospital universitario en el surdel Brasil, entre 2015 y 2016.Participado 20 familiarescuidadores de niños con enfermedades crónicas. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas y analizados por análisis abierta, axial y selectiva.Los datos fueron validados por duasfamilias.Se comprobó que la familia, delante de la enfermedad crónica del niño pasa por diversas etapas, en este estudio, como: Recibiendo el diagnóstico de enfermedad crónica que reveló que las familias presentan complicaciones tanto en el embarazo como en el parto. A menudo no se dan cuenta el estado del niño al nacer. Algunos niños necesitan internar en la Unidad Neonatal. El recibimento del diagnóstico (des) acompañadas muestra un factor de fragilidad o de apoyo. Algunas son informadas por el médico del diagnóstico del niño, otros descubren la enfermedad más tarde. La mayoría tiene la sensasión de fragilidad delante del diagnóstico. Al aceptaren el diagnóstico empezan a buscar informaciones sobre la enfermedad. Cuidando en diferentes contextos mostró la adaptación de la familia al cuidado al niño en casa, guardería, escuela regular, hospital y calle. Promoviendo estrategias para el cuidado mostró el proceso de adaptación y organización de las familias para cuidar al niño.Vivenciando facilidades y dificultades para el cuidado al niño con enfermedad crónica demostró que las familias conviven con frecuentes internacioneshospitalares del niño, vivenciaran dificultades financieras, desintegración familiar, dificultades para cuidar de otros hijos, prejuicio contra el niño, falta de apoyo y teneren que dejar de trabajarpara cuidar. Conviven con la falta de acceso a los insumos y servicios necesarios al cuidado, con la revolta del niño y con la necesidad de dispositivos tecnológicos para el cuidado. Como consecuencia, en Enfrentando la enfermedad crónica en la infancia se encontró que las familias conviven con el cambio en la rutina, buscan la reestructuración familiar, maduran y se fortalecen para el cuidado al niño.Se confirmo la tesis de que a partir de los procesos de interacción que establecen con otras personas, objetos y símbolos,esas familias construyen significados que guían sus acciones de cuidado. Se concluyó que el cuidado de niñoscon enfermedad crónica es complejo y que la familia necesita de ayuda para hacerlo.El enfermero debe componer su red de apoyo compartindo cuidados, fomentandola familia para hacer frente a la condición crónica del niño
