Vivências do familiar no cuidado a crianças com doenças crônicas: subsídios para prática da enfermagem

Abstract

Objetivou-se conhecer as vivências de famílias no cuidado a crianças com doenças crônicas. Realizou-se uma pesquisa descritiva e exploratória de cunho qualitativo. Foi executada em uma Unidade de Pediatria de um hospital universitário do sul do país, no primeiro e segundo semestres de 2013. Participaram 15 familiares cuidadores de crianças com doenças crônicas internadas no setor. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas e analisados pelo método de análise temática. Tais dados apontaram que a família recebe o diagnóstico da criança do médico no hospital após o parto ou quando surgem os primeiros sintomas da doença. Algumas não são informadas, e a observação dos sinais e sintomas da doença é fonte geradora de estresse e insegurança. Possuem dificuldades no seu enfrentamento, podendo negá-lo. Apresentam sentimentos negativos, mas, após, reagem e passam a gerenciar o cuidado da criança. A doença da criança causa mudanças no cotidiano familiar. Pode haver desgaste e rompimento da união estável do casal. A mãe apresentou-se como a cuidadora principal. Apresentaram como dificuldades para o cuidado à criança as limitações impostas pela doença, as mudanças no quadro clínico da criança, a necessidade do uso de tecnologias de cuidado, problemas financeiros, falta de uma rede para o apoio ao cuidado, dificuldade de conciliar o trabalho e os cuidados à criança, resistência das escolas convencionais em aceitar a criança, comprometimento físico do familiar cuidador devido à sobrecarga com o cuidado e a necessidade de frequentes hospitalizações da criança. Utilizam como estratégias trabalhar próximo da residência e organizar suas atividades lucrativas de forma que não coincidam com os turnos de trabalho do cônjuge; propiciar um ambiente agradável e saudável à criança; adaptar a área física da casa e mantê-la limpa; envolver a criança no seu cuidado; cuidar da alimentação da criança; medicá-la e levar para ser atendida no hospital, quando percebem esta necessidade. Buscam a fé em Deus com esperança e força para continuar cuidando a criança e para não entrar em desespero. Como fontes de apoio social, as famílias destacaram as relações intrafamiliares, os profissionais de saúde, o apoio espiritual, financeiro e material, e, por vezes, mesmo que de modo sutil e pouco frequente, o auxílio dos membros extrafamiliares, os amigos e vizinhos e os serviços de atenção primária. Destacam a importância da participação em grupos de autoajuda. Concluiu-se que o cuidado familiar à criança com doença crônica é complexo, exigindo dedicação e apoio. O conhecimento gerado neste estudo poderá desvelar algumas implicações para a família ao cuidar de crianças com doenças crônicas. É preciso repensar as práticas de cuidados do enfermeiro, ajudando a família a vivenciar o cuidado à criança com doença crônica de forma menos sofrida. É preciso comprometimento profissional com as famílias e crianças desde o momento do diagnóstico da doença crônica, durante o cuidado domiciliar cotidiano, a internação hospitalar da criança e o momento da alta.

Study aimed to know the experiences of families in the care the children with chronic diseases. Was held a descriptive and exploratory qualitative matrix. It was held in a Pediatric Unit of a university hospital in southern Brazil, in the first and second halves of 2013. Participants were 15 family caregivers of children with chronic diseases hospitalized in the sector. The data were collected through semistructured interviews and analyzed using thematic analysis. The study data showed that the family receives the child's diagnosis of the doctor in the hospital after delivery or when arise the first symptoms of the disease. Some are not informed and the observing signs and symptoms of the disease is a source of stress and insecurity. Have difficulties in their coping with the possibility of denying it. They feature negative feelings, but after react and begin to manage the child's care. The child's illness causes changes in family life. There may be wear and breakage of the stable union of the couple. The mother presented itself as the main caregiver. Present as difficulties for the child care limitations imposed by the diseasethe changes in the clinical picture of the child, the need for the care use of technologies, financial problems, lack of a support network for care, difficulty of reconciling the work and the care the child, the resistance of conventional schools in accepting the child, the caregiver's physical impairment due to the overload of caring and the need for frequent hospitalizations the child. Use as strategies working near of the residence and, organize your activities lucratives so as they do not coincide with the work shifts of the spouse, propitiate a pleasant and healthy the child; adapting the physical area of the house and keep it clean, engage the child in your care, care for infant feeding, medicate it and take to be attended in the hospital when they perceive this need. Seek in faith in God hope and strength to continue caring the child and, lest they become desperates. As sources of social support the families highlighted the intrafamial relationship, the health professionals, the spiritual support, financial and material, and, sometimes, even if in subtle ways offbeat and, the help of extra family members, the friends and neighbors and the primary care services. They emphasize the importance of participation in self-help groups. Concluded that family care to children with chronic illness is complex requiring dedication and support. The knowledge generated in this study may unveiling some implications for the family to the care of children with chronic diseases. It is necessary to rethink the care nurse, assisting the family to experience the care of children with chronic illness in a manner less painful. It is necessary to professional commitment with families and children from the moment of diagnosis of chronic disease, during the home care, the hospitalization of the child and the moment of discharge.

El objetivo fue conocer las experiencias de las familias en el cuidado de niños con enfermedades crónicas. Se ha realizada una investigación de carácter cualitativo descriptiva y exploratória, en una unidad de Pediatría de un hospital universitario en el sur del país, en el primer y segundo semestre de 2013. Participaron 15 familiares cuidadores de niños con enfermedades crônicas ingresados en el setor. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semi estructuradas y analizados por el método de análisis temático. Estos datos demostraron que la familia recibe el diagnóstico del niño del médico en el hospital después del parto o cuando surgen los primeros síntomas de la enfermedad. Algunos no son informados y la observación de los indicios y síntomas de la enfermedad es la fuente generadora de estrés e inseguridad. Tienen dificultades para hacer frente a la situación y pueden negarla. Presentan sentimientos negativos, pero después reaccionan y empiezan a administrar el cuidado del niño. La enfermedad del niño provoca cambios en la rutina familiar. Puede haber desgaste y ruptura de la unión estable de la pareja. La madre se presentó como el cuidador principal. Se ha presentado como dificultades de atención infantil las limitaciones impuestas por la enfermedad, los cambios en el cuadro clínico del niño, la necesidad del uso de las tecnologías de atención, problemas financieros, la falta de una red de apoyo para el cuidado, dificultad de conciliar el trabajo y los cuidados del niño, resistencia de las escuelas convencionales a aceptar al niño, implicación física del cuidador familiar debido a la sobrecarga con el cuidado y la necesidad de hospitalización frecuente del niño. Utilizan como estrategias trabajar alrededor deldomicilio y organizar sus actividades lucrativas que no coincidan con los períodos de trabajo del cónyuge; proporcionar un ambiente sano y agradable para el niño; adaptar el área física del hogar y mantenerlo limpio; involucrar al niño en su cuidado; cuidar de la alimentación del niño; le medicar y llevar a ser tratado en el hospital, cuando se dan cuenta de esta necesidad. Buscan la fe en Dios con esperanza y fuerza para continuar cuidando al niño y no entrar en desesperación. Como fuentes de apoyo social, las famílias destacaron las relaciones intrafamiliares, los profesionales de la salud, el apoyo espiritual, financiero y material y, a veces, mismo que sutil y poco frecuente, la asistencia de los miembros extrafamiliares, amigos y vecinos y los servicios de atención primaria. Destacan la importancia de la participación en grupos de autoayuda. Se concluyó que el cuidado familiar al niño con enfermedad crónica es compleja, que requiere dedicación y apoyo. El conocimiento generado en este estudio podrá revelar algunas implicaciones para la familia al cuidar de niños con enfermedades crónicas. Se necesita repensar las prácticas de atención del enfermero, ayudando a la família en la experiência del cuidado del niño con enfermedad crônica de forma menos dolorosa. Se necesita la implicación profesional con familias y niños desde el momento del diagnóstico de la enfermedad crónica, durante todos los días de cuidados en el hogar, en la hospitalización del niño y en el momento de alta médica.