Vivências de famílias no cuidado à criança com transtornodo espectro autista (TEA): subsídios para a prática de enfermagem

Abstract

O diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista constitui uma situação de impacto, podendo repercutir na mudança da rotina diária, na readaptação de papéis, ocasionando efeitos diversos no âmbito ocupacional, financeiro e das relações familiares. Este estudo tem como objetivo compreender os significados atribuídos pela família ao cuidado que prestam a criançascom Transtorno do Espectro Autista e construir um modelo teórico que sustente o processo evidenciado nesta adaptação. Para alcançá-lo realizou-se uma pesquisa qualitativa de caráter exploratório, descritivo, no período compreendido entre agosto de 2021 e agosto de 2022. Os participantes foram 16 familiares cuidadores de crianças com esse diagnóstico divididos em 3 grupos amostrais. Teve como contexto uma escola especial que essas crianças frequentam localizada em um município no sul do Brasil. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada em profundidade realizada via videoconferência, utilizando a ferramentadigital WhatsApp. O referencial teórico utilizado foi o Interacionismo Simbólico e metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. A coleta de dados e a análise dos dados foram realizadas concomitantemente. A análise foi realizada pela codificação aberta, axial e seletiva.Foram respeitados os princípios éticos da pesquisa, conforme a resolução 510/2016. Descobrindo o Transtorno do Espectro Autista se consolidou quando as famílias apresentaramou não intercorrências na gestação; perceberam ou não as características do transtorno do espectro autista na criança e caminharam para o processo de recebimento do diagnóstico. Sendocuidada em diferentes contextos apontou o domicílio, a escola regular, a escola especial e os serviços de saúde como os locais onde o cuidado à criança acontece. Construindo estratégias para vivenciar o processo de cuidado da criança apontou que as famílias estudam sobre o transtorno; inserem a criança em diversasterapias com diferentes profissionais; aprendem sobreo transtorno com os terapeutas da equipe de cuidados da criança; utilizam figuras para estabelecer comunicação com a criança e deixam de oferecer leite e glúten para o filho com o transtorno. Referiram como interveniências positivas durante o processo de cuidado à criança ter uma rede de apoio para auxílio no cuidado às crianças, entendersobre o assunto, estabeleceruma rotina com a criança, oferecer à criança uma alimentação saudável e ter condições financeiras favoráveis. Apresentam como interveniências negativas ter que prever com antecedência tudo que vai ser feito, ter dificuldade na realização das atividades de vida diária, de comunicação, para dormir, de encontrar profissionais qualificados na área, de entender o comportamento do filho(a), de aceitação da criança no âmbito familiar, de inclusão da criança na escola, do comportamento agressivo da criança, de sua seletividade alimentar, de não ter uma rede de apoio para o cuidado da criança e de ter uma condição financeira desfavorável. Como consequências do diagnóstico da criança verificou-se que as famílias aprendem aentender o transtorno, ressignificam o cuidado à criança e mudam a dinâmica familiar após o recebimento do diagnóstico da criança. Concluiu-se que há necessidade de aprimoramento do conhecimento teórico-científico da enfermagem acerca do tema, sustentado em reflexões que promovam transformações no cuidar.

The diagnosis of Autistic Spectrum Disorder constitutes a situation of impact, which may have repercussions on changing the daily routine, on the readaptation of roles, causing different effects in the occupational, financial and family relationships. This study aims to understand the meanings attributed by the family to the care they provide to children with Autistic SpectrumDisorder and to build a theoretical model that supports the process evidenced in this adaptation.To achieve this, a qualitative, exploratory, descriptive research was carried out in the period between August 2021 and August 2022. The participants were 16 family caregivers of childrenwith this diagnosis, divided into 3 sample groups. It had as context a special school that these children attend located in a municipality in southern Brazil. Data were collected through in- depth semi-structured interviews conducted via videoconference, using the WhatsApp digital tool. The theoretical framework used was Symbolic Interactionism and the Grounded Theory methodologically. Data collection and data analysis were performed concurrently. The analysiswas performed using open, axial and selective coding. The ethical principles of research were respected, according to resolution 510/2016. Discovering the Autistic Spectrum Disorder was consolidated when the families had or did not have intercurrences during pregnancy; perceivedor not the characteristics of the autistic spectrum disorder in the child and walked towards the process of receiving the diagnosis. Being cared for in different contexts pointed out the home, regular school, special school and health services as the places where child care takes place. Building strategies to experience the child care process pointed out that families study about the disorder; insert the child in different therapies with different professionals; learn about the disorder from therapists on the child care team; they use pictures to establish communication with the child and stop offering milk and gluten to the child with the disorder. They mentionedas positive interventions during the child care process having a support network to help in the care of children, understanding about the subject, establishing a routine with the child, offeringthe child a healthy diet and having favorable financial conditions. They present as negative interventions having to predict in advance everything that will be done, having difficulty in carrying out activities of daily living, communication, sleeping, finding qualified professionalsin the area, understanding the behavior of the child, acceptance of the child within the family, including the child in school, the child's aggressive behavior, his food selectivity, not having asupport network to care for the child and having an unfavorable financial condition. As consequences of the child's diagnosis, it was found that families learn to understand the disorder, reframe child care and change family dynamics after receiving the child's diagnosis. It was concluded that there is a need to improve the theoretical-scientific knowledge of nursingon the subject, based on reflections that promote transformations in care.

El diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista constituye una situación de impacto, que puederepercutir en el cambio de la rutina diaria, en la readaptación de roles, provocando efectos diversos en las relaciones laborales, económicas y familiares. Este estudio tiene como objetivo comprender los significados atribuidos por la familia al cuidado que brindan a los niños con Trastorno del Espectro Autista y construir un modelo teórico que sustente el proceso evidenciado en esa adaptación. Para lograrlo, se realizó una investigación cualitativa, exploratoria, descriptiva en el período comprendido entre agosto de 2021 y agosto de 2022. Participaron 16 familiares cuidadores de niños con este diagnóstico, divididos en 3 grupos muestrales. Tuvo como contexto una escuela especial a la que asisten estos niños ubicada en un municipio del sur de Brasil. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas en profundidad semiestructuradasrealizadas por videoconferencia, utilizando la herramienta digital WhatsApp.El marco teórico utilizado fue el Interaccionismo Simbólico y metodológicamente la Grounded Theory. La recopilación de datos y el análisis de datos se realizaron simultáneamente. El análisis se realizó mediante codificación abierta, axial y selectiva. Se respetaron los principioséticos de la investigación, según resolución 510/2016. El descubrimiento del Trastorno del Espectro Autista se consolidó cuando las familias tuvieron o no intercurrencias durante el embarazo; percibieron o no las características del trastorno del espectro autista en el niño y caminaron hacia el proceso de recepción del diagnóstico. Ser cuidado en diferentes contextos señaló el hogar, la escuela regular, la escuela especial y los servicios de salud como los lugares donde se desarrolla el cuidado del niño. La construcción de estrategias para vivir el proceso decuidado del niño señaló que las familias estudian sobre el trastorno; insertar al niño en diferentesterapias con diferentes profesionales; aprender sobre el trastorno de los terapeutas del equipo de cuidado infantil; utilizan imágenes para establecer comunicación con el niño y dejan de ofrecer leche y gluten al niño con el trastorno. Mencionaron como intervenciones positivas durante el proceso de cuidado del niño tener una red de apoyo para ayudar en el cuidado de losniños, comprender sobre el tema, establecer una rutina con el niño, ofrecerle una alimentación saludable y tener condiciones económicas favorables. Presentan como intervenciones negativastener que prever con anticipación todo lo que se hará, tener dificultad para realizar lasactividades de la vida diaria, comunicarse, dormir, encontrar profesionales calificados en el área, comprender el comportamiento del niño, aceptar al niño dentro del familia, incluido el niño en la escuela, el comportamiento agresivo del niño, su selectividad alimentaria, no tener una red de apoyo para cuidar al niño y tener una condición económica desfavorable. Como consecuencias del diagnóstico del niño, se constató que las familias aprenden a comprender el trastorno, replantear el cuidado del niño y cambiar la dinámica familiar después de recibir el diagnóstico del niño. Se concluyó que existe la necesidad de perfeccionar el conocimiento teórico-científico de enfermería sobre el tema, a partir de reflexiones que promuevan transformaciones en el cuidado.