Significado do cuidado familiar à criança com deficiência visual: subsídios para o cuidado sócio-ambiental na enfermagem

Abstract

A pesquisa teve como objetivos compreender o significado do cuidado familiar à criança com deficiência visual e apresentar um modelo teórico acerca do cuidado prestado pelas famílias à criança com deficiência visual. É uma pesquisa qualitativa realizada em um Centro de Educação Especial para Deficientes Visuais de um município do Sul do Brasil, entre 2013 e 2014. Teve como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e metodológico a Grounded Theory. Para o levantamento e análise comparativa dos dados foram formados três grupos amostrais compostos por 19 familiares cuidadores de crianças portadoras de deficiência visual. Mais três famílias validaram o modelo teórico construído. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas e analisados pela análise aberta, axial e seletiva. O estudo mostrou que o cuidado familiar à criança com deficiência visual segue um processo no qual a família recebe o diagnóstico da criança, organiza-se para cuidá-la nos seus diferentes ambientes de convivência, promove estratégias para o seu cuidado, vivenciando dificuldades e facilidades, e após algum tempo, pode sentir-se instrumentalizada para cuidar da criança. O modelo teórico construído foi denominado de: Mobilizando-se para cuidar: significando o cuidado à criança com DV pelo ser família. O cuidado familiar à criança com deficiência visual não segue padrões pré-determinados. É construído pelas famílias junto as suas crianças em cada contexto e em cada novo momento da vivência familiar. Por meio desta pesquisa, pode-se confirmar a tese de que as famílias que possuem crianças com deficiência visual constroem significados que orientam suas ações de cuidado a partir das interações que estabelecem durante esta experiência nos vários ambientes de cuidado. Ao confirmá-la, percebe-se a necessidade de repensar as práticas, valorizando o mundo simbólico e cheio de significados produzidos pelas famílias. Pretende-se seguir com as pesquisas voltadas às famílias de crianças com deficiência visual com a finalidade de embasá-las para o cuidado, minimizando suas dificuldades e auxiliando-as na construção de novas estratégias.The research aimed to understand the meaning of family care of children with visual impairments and present a theoretical model about the care provided by families of children with visual impairment. It is a qualitative research conducted in a Special Education Centre for Visually Impaired in a city in southern Brazil, between 2013 and 2014. Had as a theoretical Symbolic Interactionism and Grounded Theory methodology. To survey and comparative data analysis three sample groups composed of 19 family caregivers of children with visual impairment were formed. Three more families built the validated theoretical model. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed by open, axial and selective analysis. The study showed that family care of children with visual impairment follows a process where the family receives the diagnosis of the child, is organized to care for her in their different living environments, promotes strategies for their care, experiencing difficulties and facilities and after some time, may feel manipulated to look after her. The theoretical model was built called: Mobilizing to care: meaning the care of children with DV by being a family. The family care of children with visual impairment does not follow predetermined patterns. It is built by families with their children in every context and every new moment of family life. Through this survey, we can confirm the thesis that families who have children with visual impairments construct meanings that guide their care actions from the interactions established during this experience in various care environments. To confirm it , we perceive the need to rethink the practices, valuing the symbolic and full of meaning produced by households world. We intend to follow up with research aimed at families of children with visual impairment in order to them for care, minimizing their difficulties and assisting them in building new strategies.La investigación tuvo como objetivo comprender el significado del cuidado de la familia de los niños con impedimentos visuales y presentar un modelo teórico sobre la atención recibida por las familias de los niños con discapacidad visual . Se trata de una investigación cualitativa realizada en un centro de educación especial para personas con discapacidad visual en una ciudad del sur de Brasil , entre 2013 y 2014. Tuvo como Interaccionismo Simbólico teórico y metodología de la Teoría Fundamentada. Para el levantamiento de datos y el análisis comparativo de los tres grupos de la muestra compuesta por 19 cuidadores familiares de niños con discapacidad visual se formaron . Otras tres familias construyeron el modelo teórico validado . Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semi-estructuradas y analizados por análisis abierta, axial y selectiva. El estudio mostró que el cuidado familiar de niños con discapacidad visual sigue un proceso en el que la familia recibe el diagnóstico del niño, está organizado para cuidar de ella en sus diferentes ambientes de vida , promueve estrategias para su cuidado , con dificultades y facilidades y después de algún tiempo, pueden sentirse manipulada para cuidar de ella . El modelo teórico se construyó llamada: Movilizar a la atención: es decir, el cuidado de niños con DV por ser una familia. El cuidado familiar de niños con discapacidad visual no sigue patrones predeterminados. Está construido por familias con sus hijos en cada contexto y cada nuevo momento de la vida familiar. A través de esta encuesta , podemos confirmar la tesis de que las familias que tienen niños con discapacidades visuales construyen significados que guían sus acciones de cuidado de las interacciones establecidas durante esta experiencia en diversos entornos de atención. Para confirmarlo, se percibe la necesidad de repensar las prácticas , valorando lo simbólico y lleno de sentido producidos por los hogares del mundo. Tenemos la intención de seguir con la investigación dirigida a las familias de niños con discapacidad visual con el fin de Embasa ellos para el cuidado , minimizando sus dificultades y prestarles ayuda en la construcción de nuevas estrategias.