Abstract:
A melhora na sobrevida de recém-nascidos cada vez mais prematuros temocasionado um aumento no número de crianças com necessidades especiais desaúde e dependentes de tecnologias. O objetivo de quem cuida dessas crianças deveser sua sobrevivência, a garantia da sua qualidade de vida e de um cuidado domiciliaradequado. Nesse sentido, objetivou-se conhecer as vivências das famílias no cuidadoà criança com necessidades especiais de saúde e dependente de tecnologias, após aalta da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Realizou-se uma pesquisaexploratória e descritiva de cunho qualitativo no ambulatório e no domicílio decrianças egressas de uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, de um municípiono sul do Brasil. Participaram nove familiares. Os dados foram coletados entre marçoe julho de 2016, através de entrevistas semiestruturadas e analisados pela técnica deanálise temática. Verificou-se como principal familiar cuidador, a mãe, e as categoriasgeradas a partir da análise temática dos dados foram: a vivência da notícia dodiagnóstico da criança pela família; as estratégias utilizadas pela família, navivência do cuidado à criança com necessidades especiais de saúde; asfacilidades vivenciadas pela família, no cuidado à criança com necessidadesespeciais de saúde; as dificuldades vivenciadas pela família, no cuidado àcriança com necessidades especiais de saúde e as consequências do cuidado àcriança com necessidades especiais de saúde: vivências da família. Para cuidarda criança com necessidades especiais de saúde, dependente de tecnologias, após aalta da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, o familiar cuidador necessitadesenvolver habilidades e competências específicas e atribui significados ao cuidadoque presta à criança, a partir das interações que realiza com os profissionais daequipe de enfermagem do setor. Assim, foi possível comprovar a tese de que asfamílias vivenciam o cuidado à criança com necessidades especiais de saúde edependente de tecnologia, atribuindo significados, que são manipulados emodificados por meio do processo interativo realizado com os profissionais da equipede enfermagem, os quais são utilizados para orientar o cuidado à criança após a altada Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Concluiu-se que o cuidado familiar écomplexo, sendo necessário repensar as práticas de cuidados do enfermeiro,melhorando os processos interativos com a família, a fim de subsidiá-la a vivenciar ocuidado à criança de forma menos sofrida.
The improvement in survival of newborn increasingly premature has caused anincrease in the number of children with special health needs and dependenttechnologies. The goal of those who care for these children must be their survival,ensuring their quality of life and adequate home care. In this sense, it aimed to knowthe experiences of families in caring for children with special health needs anddependent on technology, after discharge from the Neonatal Intensive Care Unit. Weconducted an exploratory and descriptive research of qualitative approach in theclinic and at home, children discharged from a Neonatal Intensive Care Unit of a townin southern Brazil. Attended nine relatives. Data were collected between March andJuly 2016, through semi-structured and analyzed using thematic analysis interviews.It was found as the primary family caregiver, the mother, and the categoriesgenerated from the thematic analysis of data were: the experience of the news ofthe diagnosis of the child by the family; the strategies used by the family inchild-care experience with special health care needs; facilities experienced bythe family in the care of children with special health care needs; the difficultiesexperienced by the family in the care of children with special health needs andchild care consequences with the special health needs: family experiences. Totake care of with child special health needs, dependent on technology, afterdischarge from the Neonatal Intensive Care Unit, the family caregiver needs todevelop specific skills and competencies and attributes meanings to the careprovided to the child, from the interactions that performs with professionals in thesector nursing team. Thus, it was possible to prove the thesis that the familiesexperience the care of children with special health needs and dependent ontechnology, attributing meanings, which are manipulated and modified throughiterative process conducted with the professionals of the nursing team, which theyare used to guide the child care after discharge from the Neonatal Intensive careUnit. It was concluded that family care is complex, making it necessary to rethink thenursing care practices by improving the interactive processes with the family in orderto subsidize it to experience care less painful form of child.
La mejora en la supervivencia de los recién nacidos prematuros cada vez ha provocado un aumento en el número de niños con necesidades especiales de salud y tecnologías dependientes. El objetivo de los que cuidan de estos niños debe ser su supervivencia, lo que garantiza su calidad de vida y el cuidado en su domicilio. En este sentido, se pretende conocer las experiencias de las familias en el cuidado de niños con necesidades especiales de salud y dependiente de la tecnología, después del alta de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Hemos llevado a cabo un estudio exploratorio y descriptivo de enfoque cualitativo en la clínica y en casa, niños de alta de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales de un pueblo en el sur de Brasil. Asistido a nueve familiares. Los datos fueron recolectados entre marzo de 2016 y julio a través semiestructurada y analizados mediante entrevistas análisis temático. Se encontró que el cuidador primario de la familia, la madre, y las categorías generadas a partir del análisis temático de los datos fueron: la experiencia de la noticia del diagnóstico del niño por la familia; las estrategias utilizadas por la familia en la experiencia de cuidado de niños con necesidades especiales de atención de la salud; instalaciones experimentados por la familia en el cuidado de niños con necesidades especiales de atención de la salud; las dificultades experimentadas por la familia en el cuidado de los niños con necesidades especiales de salud y consecuencias de cuidado de niños con las necesidades especiales de salud: experiencias familiares. Para cuidar de las necesidades de niños especiales de salud, dependiente de la tecnología, después del alta de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, el cuidador familiar necesita desarrollar habilidades y competencias específicas y atributos significados a la atención prestada a los niños, a partir de las interacciones que se lleva a cabo con profesionales en el equipo de enfermería del sector. De este modo, fue posible demostrar la tesis de que las familias experimentan el cuidado de los niños con necesidades especiales de salud y dependiente de la tecnología, los significados que atribuyen, que son manipulados y modificados a través del proceso iterativo llevado a cabo con los profesionales del equipo de enfermería, los cuales que se utilizan para guiar el cuidado de los niños después del alta de la unidad de cuidados intensivos neonatal. Se concluyó que el cuidado de la familia es complejo, por lo que es necesario repensar las prácticas de atención de enfermería mediante la mejora de los procesos de interacción con la familia con el fin de subsidiar a la experiencia de cuidado forma menos dolorosa de niño.
