Representações sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado à criança com tuberculose pulmonar

Abstract

As crianças são consideradas grupo alvo em adquirir a tuberculose, pois o contágio acontece a partir da convivência de um adulto diagnosticado com a doença. Estima se que no mundo a cada ano um milhão de crianças adoeçam por tuberculose e enfrentem dificuldades de obter o diagnóstico e tratamento. Objetivou-se conhecer as representações sociais dos cuidadores familiares acerca do cuidado que prestam à criança com tuberculose pulmonar. Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, descritiva, que utilizou o referencial da Teoria das Representações Sociais. Foi realizada nos 22 municípios que compõem a 3ª Coordenadoria Regional de Saúde no primeiro semestre de 2019. Os participantes foram escolhidos mediante amostragem intencional, totalizando 13 familiares cuidadores. A produção dos dados foi obtida por meio de entrevista semiestruturada, sendo gravadas e transcritas. O estudo foi aprovado por um Comitê de Ética em Pesquisa na Área da Saúde da Universidade Federal do Rio Grande, sob o número 162/2019 e parecer: 94574218.2.0000.5324. Os dados foram submetidos à posterior análise pela técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Como resultados as crianças adquiriram a tuberculose pela convivência com um adulto diagnosticado na família, houve história da doença no próprio contexto familiar. Não se identificou um rastreamento efetivo para as crianças contatos de caso índice e detecção precoce. Todas as crianças receberam a vacina do Bacilo Calmette–Guérin, com destaque para a elevada cobertura vacinal nos municípios de realização da pesquisa, o que faz prevenir as formas graves da doença. Os familiares cuidadores desconheciam sobre a baixa eficácia de proteção da vacina contra a forma pulmonar da tuberculose. O fato de a maioria das crianças terem sido imunizadas representou para eles a concepção de segurança e proteção em relação à transmissibilidade. Os sintomas apresentados pelas crianças serviram de alerta para a busca de ajuda na rede de serviços de saúde, entretanto, houve a demora em obter o diagnóstico da criança e falta de resolubilidade no atendimento. Os profissionais que realizaram o diagnóstico empregaram diferentes métodos de investigação, antagônicos ao sistema de escore para o diagnóstico pediátrico da tuberculose preconizado pelo Ministério da Saúde. O adoecimento foi um acontecimento transformador e multifacetado da dinâmica familiar, impactou em mudanças físicas, emocionais, psicológicos, sociais, culturais e econômicas. A família contou com uma rede de apoio social formada pelos familiares, amigos, vizinhos, escola e professores, profissionais de saúde, sobretudo, a enfermagem, serviços de saúde e a fé em Deus. O cuidado conferido pela família foi importante para a adesão da criança ao tratamento e atingir a cura da tuberculose. Destacou-se o papel da enfermagem na vida das famílias e crianças, nas práticas de cuidados e contribuição no processo de recuperação da criança.The childhood tuberculosis epidemic currently occupies the center of global attention, so international targets for zero deaths from tuberculosis in children are being sought. It is estimated that every year 1 million children worldwide become ill with tuberculosis and face difficulties in obtaining diagnosis and treatment. The objective was to know the social representations of the family about the care they provide to children with pulmonary tuberculosis. This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted in 22 municipalities that comprises the 3rd Regional Health Coordination. The theoretical framework was the Theory of Social Representations. The study participants were 13 family caregivers of children undergoing treatment for pulmonary tuberculosis or who had received treatment in the last five years. The Resolution 466/12 was followed in relation to ethical aspects. A favorable opinion was obtained from the Health Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande, under number 162/2019 and CAAE: 94574218.2.0000.5324. After that, data collection was started in the first semester of 2019 with semi-structured interviews with an orientation about the objectives and methodology of the study and signing of the Informed Consent Form (ICF) and subsequent analysis by the Collective Subject Discourse (DSC) technique. The data produced showed that the children acquired tuberculosis by living with an adult diagnosed in the family, there was a history of the disease in the family context. No effective screening, index case contacts, and early detection were identified for children. All children received the BCG vaccine, highlighting the high vaccination coverage in the municipalities conducting the research, which prevents the severe forms of the disease. Family caregivers were unaware of the low efficacy of protecting BCG against the pulmonary form of tuberculosis. The fact that most children were immunized represented for them the conception of safety and protection regarding transmissibility. The symptoms presented by the children served as a warning to seek help in the health service network, yet there was a delay in obtaining the child's diagnosis and lack of resolvability in care. The professionals who made the diagnosis employed different research methods, which were antagonistic to the scoring system for the pediatric diagnosis of tuberculosis recommended by the Ministry of Health. The illness was a transforming and multifaceted event of family dynamics, affecting physical, emotional, psychological, social, cultural and economic aspects of their lives. The family had a social support network formed by family, friends, neighbors, school and teachers, health professionals, especially nursing, health services and faith in God. The care given by the family was important for the child's adherence to treatment and to achieving the cure of tuberculosis. The role of nursing in the lives of families and children, in care practices and in the child's recovery process, was highlighted.La epidemia de tuberculosis infantil ocupa actualmente el centro de atención mundial, por lo que se buscan objetivos internacionales de cero muertes por tuberculosis en niños. Se estima que cada año 1 millón de niños en todo el mundo se enferman de tuberculosis y enfrentan dificultades para obtener el diagnóstico y el tratamiento. El objetivo era conocer las representaciones sociales de la familia sobre la atención que brindan a los niños con tuberculosis pulmonar. Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en los 22 municipios que conforman la 3ª Coordinación Regional de Salud. El marco teórico fue la Teoría de las Representaciones Sociales. Los participantes del estudio fueron 13 cuidadores familiares de niños sometidos a tratamiento para tuberculosis pulmonar o que habían recibido tratamiento en los últimos cinco años. La resolución 466/12 siguió en relación con los aspectos éticos. Se obtuvo una opinión favorable del Comité de Ética de Investigación en Salud de la Universidad Federal de Río Grande, con el número 162/2019 y CAAE: 94574218.2.0000.5324. Después de eso, la recopilación de datos se inició en el primer semestre de 2019 con entrevistas semiestructuradas con orientación sobre los objetivos y la metodología del estudio y la firma del Formulario de Consentimiento Informado (ICF) y el posterior análisis mediante la técnica del Discurso del sujeto colectivo (DSC). Los datos producidos mostraron que los niños adquirieron tuberculosis al vivir con un adulto diagnosticado en la familia, había antecedentes de la enfermedad en el contexto familiar. No se identificaron pruebas de detección efectivas para niños, contactos de casos, índice y detección temprana. Todos los niños recibieron la vacuna BCG, destacando la alta cobertura de vacunación en los municipios que realizan la investigación, que previene las formas graves de la enfermedad. Los cuidadores familiares desconocen la baja eficacia de proteger BCG contra la forma pulmonar de tuberculosis. El hecho de que la mayoría de los niños fueran inmunizados representaba para ellos la concepción de seguridad y protección con respecto a la transmisibilidad. Los síntomas presentados por los niños sirvieron como advertencia para buscar ayuda en la red de servicios de salud, sin embargo, hubo un retraso en la obtención del diagnóstico del niño y la falta de resolución en la atención. Los profesionales que hicieron el diagnóstico emplearon diferentes métodos de investigación, que eran antagónicos al sistema de puntuación para el diagnóstico pediátrico de tuberculosis recomendado por el Ministerio de Salud. La enfermedad fue un evento transformador y multifacético de la dinámica familiar, que impactó en lo físico, emocional, psicológico, social, cultural y económico La familia tenía una red de apoyo social formada por familiares, amigos, vecinos, escuela y maestros, profesionales de la salud, especialmente enfermería, servicios de salud y fe en Dios. La atención brindada por la familia fue importante para la adherencia del niño al tratamiento y para lograr la cura de la tuberculosis. Se destacó el papel de la enfermería en la vida de las familias y los niños, en las prácticas de atención y en el proceso de recuperación del niño.